■骨髓移植手术后，锦城出现严重的排异反应。

接受妹妹骨髓移植后，梅州白血病男童遭遇排异，治疗费用却已难以为继

温暖1514号

●温暖诉求

为了赚钱养家，赖丽君夫妇常年背井离乡在外打工，儿子丘锦城留在农村老家由老人照料。锦城自小体弱多病，经常感冒发烧，两位老人一路辛苦拉扯他长大。2021年6月，在又一次看似“普通”的高热后，孩子确诊患有“X-连锁无丙种球蛋白血症”和“单一性生长激素缺乏症3型”。面对重症，家人没有太多选择——要么让孩子冒着感染风险一辈子吃药打针，要么做骨髓移植手术拼一次重生的机会。但保障治疗的一大笔费用，是赖丽君夫妇无法回避的难题。

十年小病不断

2010年，来自广东梅州平远县农村女孩赖丽君与同镇老乡丘国江相识，两人很快相恋结婚，并在2011年生下大儿子丘锦城。

“他出生时有6斤6两重，一切都很正常。”赖丽君回忆道，锦城四个半月时，她就给儿子断了奶，返回广州，在一家私人鞋厂做工。2017年底，赖丽君辞职回家，陪家人过完农历新年后，和丈夫一道前往工资待遇稍好的惠州某电子厂打工，两人的月收入总算能够过万元，厂里还给他们买了五险一金，“惠州的生活成本比广州低很多，我们可以多存点钱寄回老家。”

父母不在身边的日子，丘锦城习以为常，除了逢年过节，他与父母的相见都是通过视频。“隔几天就会打一次视频电话，我们只有一些重要的节假日才能回得去，每次待几天又要匆匆离开。”赖丽君说。

虽然身处两地，赖丽君却一直为锦城的健康忧心，“也不知道怎么回事，锦城的体质一直很弱，动不动就感冒生病，身材也比其他孩子矮小。”

免疫力不如婴儿

2018年，赖丽君再次怀孕，想到再添一丁后生活压力的加剧，她有些犹豫。和丈夫再三商议，对新生命的期待战胜了对现实困难的恐惧，夫妻俩满心欢喜地等待二宝的到来。2019年1月24日，赖丽君生下一个女儿，所幸休产假带着妹妹回老家生活了四个半月，这也是她和儿子相处最长的一段时间，看着身边一对可爱的儿女，她心里像灌了蜜似的甜滋滋的。

谁也不会想到，这难得甜蜜时光，竟成了一家人最后幸福轻松的时刻。

休完产假，赖丽君返回惠州打工，努力赚钱为两个孩子的未来打拼。2021年6月，赖丽君接到孩子爷爷打来的电话。“爷爷说，锦城咳嗽、流鼻涕不断，还总是发烧，他们实在没办法了，让我们赶紧回去看看。”赖丽君挂断电话就赶紧去厂里请假，赶回平远老家时，孩子已被老人送去县人民医院治疗。但半个月过去了，锦城不见丝毫好转，每次复查，病灶始终都在，医生建议他们转到上级医院做更加详细的筛查。

2021年6月14日晚，锦城转入梅州市人民医院，被诊断为支气管肺炎。了解到锦城从小反复生病的病史，医生给孩子做了免疫力筛查，结果让赖丽君大跌眼镜：10岁的锦城免疫力竟还不如一个刚出生的婴儿！

期待移植重生

2021年7月中下旬，赖丽君带锦城来到了广州妇女儿童医疗中心求诊，很快，基因检查报告也到了，结果显示，锦城患有X-连锁无丙种球蛋白血症和单一性生长激素缺乏症3型。听到结果的那一刻，赖丽君几乎崩溃，但却不得不逼着自己接受这个现实。

2021年7月底，锦城出院回家，但各种症状仍然频发，只能在2021年10月重返广州妇女儿童医疗中心住院。这一次，经过多科会诊后，医生告诉她，孩子的病可以选择替代疗法，终身都需要定期打丙球和每天不间断打生长激素（随着年龄和体重的增长还要加量），“并且要时刻预防感染的发生，这不仅对锦城未来的生活有很大的影响，而且每个月至少六千元的医药费也是我们无法承受之重。”

在朋友的推荐下，赖丽君得知还有造血干细胞移植手术或可帮儿子彻底解决病痛，于是将锦城转入中山大学附属第二医院。“教授看了锦城的报告后，给我们一家五口人都做了配型，幸运的是妹妹和锦城是全相合，可以做供者，但妹妹当时还太小，只有两岁半，医生说可以再等一等。”赖丽君说，当时锦城的肺炎还是反反复复，他们就一边在中山二院继续治疗肺炎，一边等待移植的最好时机。

妹妹捐髓救兄

“我是来救哥哥的！”中山大学附属第二医院的病房里，刚满三岁的妹妹躺在病床上，一本正经地对病友说。床边的赖丽君听到女儿的话，差点痛哭出声。“手心手背都是肉，我也不舍得女儿这么小就要受抽造血干细胞的苦，但她特别懂事，她说自己愿意救哥哥。”

2022年1月底，医生给锦城安排了入仓排期，定于5月4日手术。

在妹妹的配合下，造血干细胞的移植过程十分顺利，锦城6月7日出了移植仓。然而，出仓后的锦城，却出现了极重度肝静脉闭塞综合征、出血性膀胱炎等严重的术后排异反应，赖丽君急得像热锅上的蚂蚁，却也无能为力。“在移植前，锦城各种治疗花费自费部分已接近10万元，移植手术到现在又花了30多万元，我们已经欠了医院不少钱，还要买各种自费药。”

让赖丽君感动的是，通过两次网络筹款，锦城募集到了8万元“救命款”，虽然已经全部花尽，但这份温暖，坚定了家人拯救锦城的信心，“距离健康可能一步之遥，我们绝不会放弃。”她坚定地说。

公益指引

●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号：44032601040006253

●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行

注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1514号锦城”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。

■本版统筹：新快报记者 潘芝珍  ■本版采写：新快报记者 严蓉 通讯员 陈晓